급성 재생불량빈혈 진단받은 알칸사 거주 오규선 군(11세) 안타까운 사연
적합한 골수 이식만이 유일한 치료법


By 변성주 기자
kjhou2000@yahoo.com
지난 8월 28일 휴스턴 총영사관 동포담당 이시완 영사와 한인언론사간 단톡방에 알칸사 한인회 박정환 수석부회장이 보낸 안타까운 사연이 올라왔다.
“알칸사에 거주하는 11세 한인학생이 ‘중증 재생불량성 빈혈’ 판정을 받아, 골수이식이 유일한 치료방법이지만 가족들의 골수와 매치되지 않아서 매일 위험한 상황에 처해있다”는 내용이었다. ‘재생불량성 빈혈’ 혹은 ‘재생불량빈혈’은 조혈줄기세포가 있는 골수의 병으로, 모든 혈액세포 종류인 적혈구, 백혈구, 혈소판까지 부족해지는 병이다. 화학물질, 약물, 방사선, 감염, 면역성 질병, 유전 등에 의해 발병되기도 하지만 절반 이상이 원인 불명이다.
박정환 수석부회장에 의하면, 오규선 학생의 경우 약 한 달 전부터 평소보다 기운이 없고 잠도 많이 자는 등의 증상이 있었고 몸에 멍이 들어서 병원에 갔다가 청천병력 같은 진단을 받은 것이다.
급성 재생불량 빈혈 진단을 받은 오규선 학생은 현재 신체 면역력이 거의 없다보니 감기나 조그마한 상처에도 병이 악화될 수가 있는 위험한 상황이다. 일주일에 2회 혈액을 통해 조혈세포를 공급받고 있다. 병원에서는 무균실에서 치료를 받고 있지만, 병원비를 감당하지 못해 집과 병원을 오가며 치료를 받고 있는 상황이다. 그러나 언제 상황이 악화될 수 있을지 몰라 온가족이 하루 24시간 긴장을 멈출 수 없는 날들이 이어지고 있다.
주치의는 “체온이 101도가 넘으면 무조건 응급실로 들어오라”로 했는데, 이미 그동안 몇 차례 응급실을 통해 위험한 순간을 넘겼다고 한다.
엎친데 겹친 격으로 오 군과 같이 면역력이 없는 환자에게 치명적인 코로나 바이러스까지 극성이어서 초긴장 상태이다.
그동안 오 군의 골수이식을 위해 온가족이 검사를 받았지만 보통 형제간에 25%, 부모에게서 5% 정도 골수가 매치하는데, 오 군은 가족과도 일치하지 않아 현재는 골수은행으로부터 적합한 골수 공여자가 나타나기만을 기다리고 있다.
특히 골수이식은 나이가 어릴수록 더 높은 생존율을 보이고 있어 적합한 골수 공여자가 하루빨리 나타나기만을 기도하고 있다.
누군가의 생명을 구하는 ‘값진 불편함’ 호소
골수 기증은 예전에는 척추 뼈에서 골수를 채취해야 하는 힘든 과정 때문에 가족이 아닌 이상 골수 기증을 부탁하기도 어려웠다. 그러나 지금은 현대의학기술의 발달로 체혈을 통해 조혈세포 추출이 가능해졌다고 한다.
골수 기증은 혈액형과는 상관이 없다. 또한 골수 기증은 내가 도와주고 싶은 환자에게 직접 기증자의 골수가 기증되는 것이 아니라 골수 은행이 적합한 공여자와 환자를 매칭해주었을 때 최종 기증이 될 수 있다.
골수 기증 과정은 1) bethematch.org 골수은행 홈페이지에 들어간다. 2) 상단 ‘Support The Cause’ 선택 → ‘Donate bone marrow’ 아래에 있는 ‘join the Be The Match Registry®’ 클릭 3) ‘Join The Registry’를 클릭한 뒤, 간단한 개인 정보를 입력해 어카운트를 만든다. 5) 어카운트를 등록해 골수 기증의사가 전달되면 시료 채취 키트가 집으로 배달된다. 6) 키트안의 면봉으로 입안의 상피세포를 문질러 시료채취 완료한 뒤 다시 시료채취 키트를 발송한다.
이렇게 구강내 상피세포가 골수은행으로 전달되어 적합한 이식 환자가 연결될 경우 헌혈과 같은 채혈을 통해 조혈세포만 채취하여 환자에게 이식하게 된다.
“현재는 골수 공여자에게 부담이 적어졌다고 하지만, 환자와 조혈세포가 매치하기 까지 간단한 등록, 검사, 헌혈까지 조금 번거로울 수 있는 절차 과정이 필요하다. 11세의 어린 나이에 갑자기 생명이 위급한 상황에 처한 오규선 군과 같은 환자들을 살릴 수 있다는 마음으로 많은 한인 동포분들의 따뜻한 기증 노력이 이어졌으면 좋겠다”면서 “이러한 노력들 가운데 오규선 군에게 천사와도 같은 골수 공여자를 찾는 기적도 일어날 것”이라고 말했다.
오규선 군을 돕기 원하거나 골수 기증에 대한 자세한 문의가 필요하면 박정환 수석부회장 501-416-4693로 연락하면 된다.